病人自主權利法公聽會:檢討實施困境與修法方向
社會福利及衛生環境委員會會議日期:2023-03-06
立法院社會福利及衛生環境委員會舉辦「病人自主權利法」公聽會,檢討該法實施4年來簽署率偏低(約0.22%)的困境。會議聚焦於預立醫療照護諮商費用的門檻、城鄉差距、醫療團隊執行意願、以及法規修訂需求,例如增列「最低意識狀態」與放寬醫療委任代理人權限。與會專家、委員及行政部門代表就費用補助、專業教育、社會宣導及安寧緩和醫療銜接等提出多項建議。主席結論要求衛福部於2個月內提出規劃報告,並加速修法進程。
討論事項一
「病人自主權利法」公聽會
核心議題
- 檢討「病人自主權利法」自108年施行以來,簽署率僅約0.22%的低落現況,探討其推動障礙與實務困境。
- 研議法規修正方向,包括諮商費用、醫療委任代理人角色、臨床條件認定、以及如何擴大民眾認知與醫療量能,以確保善終權益的落實。
相關爭議
- 諮商費用門檻:多位發言者指出2,000至3,500元的諮商費用是阻礙民眾簽署的最大原因,特別是對於經濟弱勢或年長者。建議政府應編列公務預算或健保給付,但健保署面臨預算不足問題。
- 醫療委任代理人權限:有委員建議應刪除醫療委任代理人的消極資格限制,並擴大其權限,使其能依意願人推估的意願表達未載於預立醫療決定書的事項,而非僅限於宣讀書面內容。
- 臨床條件認定:討論是否將「永久最低意識狀態」增列為預立醫療決定的臨床條件之一,但需考量對已簽署者的配套措施及具體標準訂定。
- 醫師執行意願與末期認定:部分醫師在執行預立醫療決定時,因訓練與觀念差異,或對「末期」定義認知不同,導致拒絕或反覆確認,使病人善終意願難以落實。
- 安寧緩和與安樂死爭議:部分委員及傅達仁之子提出應進一步討論「尊嚴善終法」(醫師協助自殺或安樂死),以提供末期病人更多選擇。另有專家強調應優先強化安寧緩和醫療,區分病人自主權利法與放棄生命或安樂死。
- 城鄉差距與推廣不均:指出預立醫療決定簽署集中於都會區,非六都地區民眾認知度低,服務資源不足,建議衛福部應重新規劃推廣計畫並增加基層醫療院所參與。
- 團隊組成與專業教育:有發言者反映,小型醫院難以組成符合規定的3人諮商團隊,且醫事人員對病主法認知與末期照護專業不足,建議簡化團隊要求並加強醫學倫理與生命教育納入醫護再教育。
立法委員發言
邱泰源 立法委員
- 指出病人自主權利法實施4年簽署人數僅46,000人,佔成年人口千分之2,顯示推動上仍有諸多阻礙。
- 強調病人自主權利法是追求生命尊嚴與自然死亡,而非放棄生命。
- 建議衛環委員會考察醫院實務執行狀況,以利檢討修法與配套措施。
- 呼籲行政部門積極研議修法內容、編列相關預算,並提出AD啟動與安寧緩和醫療量能規劃報告。
張育美 立法委員
- 指出病主法實施4年,簽署人數僅43,718人,佔成年人口0.22%,顯示自主權意識不普及。
- 認為諮商費用(2,000至3,000元)是民眾卻步的主因,建議衛福部應籌措公務預算補助諮商費用,而非納入健保給付。
洪申翰 立法委員
- 指出病主法實施存在城鄉差距,非六都簽署比例不到3成,建議衛福部重新徵詢基層意見,制定推廣計畫。
- 建議政策推廣KPI不應僅看簽署人數,應納入諮商場次、醫護長照人員培訓及社會認知提升。
- 呼籲衛福部提供足夠資源,鼓勵更多地區醫院與社區診所建置諮商服務,並考慮視訊諮商配套。
邱臣遠 立法委員
- 強調台灣國人平均不健康餘命超過8年,高齡化社會下,長者衰弱與失能風險高,造成家庭與健保沉重負擔。
- 指出安寧緩和醫療條例與病人自主權利法實踐效果有限,因此應討論「尊嚴善終法」以滿足重症病人需求。
- 強調修法是社會溝通過程,需凝聚健保財政、病人自主、家屬觀念與醫師意見的共識。
王婉諭 立法委員
- 指出病主法簽署率僅約千分之2,成效不如預期,原因包括民眾認知不足、諮商費用過高(上限3,500元)。
- 認為醫院在執行ACP諮商門診時,因人力成本與收益考量,缺乏足夠誘因積極投入。
- 強調政府需透過政策引導、支持與明確方向,協助醫療單位與民眾投入AD簽署,並及時調整法規與教育。
游毓蘭 立法委員
- 分享個人簽署DNR與器捐經驗,強調生命自主的追求。
- 提及警消同仁與吳品彥等重症癱瘓者,因身體復原絕望而渴望尊嚴善終,呼籲推動「尊嚴善終法」。
- 引用調查結果顯示逾9成民眾支持安樂死合法化,並列舉國際合法化趨勢,認為政府應正視病人選擇尊嚴善終的權利。
相關人員回應
周志浩 衛生福利部次長
- 報告截至112年2月底,已有45,621人簽署預立醫療決定,以55至74歲年齡層為主。
- 說明全國有246家預立醫療照護諮詢機構,並針對低收入戶、中低收入戶及12種公告病症提供諮商費用補助,累計補助842人。
- 承諾將持續推動宣導與便民服務,提升民眾簽署意願,並積極發掘實務執行困難,尋求解決方案。
- 表示將從預算、法規及資源面突破諮商費用問題,並檢討諮商過程與對象,同時兼顧服務品質。
- 承諾將檢討醫療委託代理人的資格與角色,並與醫療專業團隊研議擴大AD對象至「最低意識狀態」的具體標準。
- 強調將透過衛社政與醫療體系管道加強民眾認知推廣,並持續鼓勵專業人員投入,提供基本教育與再教育。
謝景祥 常務理事 台灣社區醫院協會
- 指出諮商費用是病人自主權利法推動的最大障礙,醫師難以主動收費,導致推動緩慢。
- 建議政府應像成人健檢、四癌篩檢一樣,免費提供諮商服務,預估效益可達收費的19倍。
- 提案5年編列50億元公務預算,讓65歲以上民眾免費諮商,目標5年內完成250萬例簽署。
- 主張此舉可節省健保臨終無效醫療費用達3成,緩解醫護過勞,提升健保品質,並減少醫療糾紛。
楊君宜 主任 臺北市立聯合醫院社會工作室
- 認同諮商費用是民眾裹足不前的主因,建議可比照美國Medicare/Medicaid,由公費給付長照機構住民的諮商費用。
- 指出目前執行量能不足,醫療院所投入意願不高,建議相關部會提供配套措施鼓勵更多單位與人員投入。
- 建議重新思考預立醫療決定書中,第二、三、四款綁定醫療委任代理人的規定,避免限縮民眾選擇。
- 針對第14條修正,建議保留以書面明示意思變更預立醫療決定的彈性,並考量偏遠地區可採視訊診療方式。
- 提出若增列「永久最低意識」為臨床條件,需考量對已簽署4萬多份舊版預立醫療決定書的配套措施。
吳奎彥 副組長 台灣醫療改革基金會
- 認為病主法可保障病人自主權、減少臨終醫療爭議,但目前執行面改善有限,使用人數成長緩慢且集中特定縣市。
- 指出諮詢費用過高是主要問題,且法案執行後面臨團體諮商缺乏二等親參與、家屬與意願人不一致等挑戰。
- 強調台灣呼吸器盛行率與加護病房床數密度遠高於他國,造成照顧者經濟與身心負擔,以及健保沉重壓力。
- 呼籲主管機關完善制度,鼓勵更多醫療院所加入,並加強社會教育以擴大尊嚴善終理念。
程劭儀 理事長 台灣安寧緩和醫學學會
- 研究顯示民眾對ACP接受度高,醫師應主動提醒,且病人與家屬認為越早介入越好。
- 指出台灣失智症老人被不自主裝設鼻胃管比例超過9成,遠高於歐美日,需提早促進癌症與非癌病人面對無效醫療。
- 強調諮商費用是簽署率低的關鍵因素,且要求二等親到場、ACP團隊組成困難、重症病人不便到院等皆為障礙。
- 建議主管單位學習美國,主動提供ACP資訊、免除諮商費用,並思考透過App在社區或病床邊簽署,簡化AD啟動流程。
黃曉峰 醫師 臺中榮民總醫院婦女醫學部
- 支持修正ACP程序,放寬「心智缺陷」者經協助可核章,並刪除醫療委任代理人的消極資格限制。
- 建議擴大醫療委任代理人角色,使其能依被委任人推估意願,表達預立醫療決定書中未載明的事項。
- 主張刪除「預立醫療決定與臨床醫療過程中書面明示之意思表示不一致時」的條文,因病人意識清楚時應直接詢問。
- 建議在執行預立醫療決定時,應加註「並以醫囑行之」,以明確醫師在醫療團隊中的領導與責任。
- 呼籲醫師公會與各醫學會將生命倫理學分納入換照必修學分,強制醫事人員接受再教育。
蔡兆勳 教授 國立臺灣大學醫學院附設醫院
- 指出病主法旨在引導醫療照顧方向,達成善終目標,而非用於法院訴訟,且實務上75%的AD執行符合意願。
- 感謝健保署將病主法對象納入安寧緩和醫療給付,但仍需解決諮商費用及啟動AD時照會費用的給付問題。
- 強調弱勢族群如長照機構住民最需要幫助,應盡快解決其諮商費用問題。
- 建議健保署應去除安寧緩和給付對象中第二至第五款的「末期」概念,以擴大緩和給付範疇,避免適用爭議。
- 呼籲衛福部推動社區安寧,鼓勵社區諮詢,讓更多民眾能接受緩和醫療,並回饋節省的醫療費用給醫療照顧同仁。
洪心平 秘書長 中華民國身心障礙聯盟
- 指出多團隊評估諮商成本高,導致部分醫院為衝業績進行團體諮商,質疑簽署品質。
- 強調極重度臥床、居家有意識病人對到宅諮商需求高,但成本與視訊成效有限,導致這群最需要者無法使用服務。
- 支持心智障礙者在有自主性決策下簽署病主法,但對失智重度者,醫生需額外檢查確認,衍生費用由醫院買單並不合理。
- 質疑病主法簽署後,是否真能保證將來不被執行無意義醫療,認為執行成效追蹤比簽署人數更重要。
- 指出撤除維生醫療後,病人仍可能存活,現有安寧共照與居家安寧服務量能不足以滿足需求。
- 建議編列公務預算補助諮商費用,尤其應增加到宅評估給付,並考慮讓每位國民一生享有一次免費諮商機會。
- 呼籲加強生命教育課程,不只針對大眾,更要融入醫學生的養成教育,避免醫生在病人決定安寧時反覆質疑。
孫效智 主任 國立臺灣大學生命教育研發育成中心
- 指出子法已規定偏鄉院所可經同意成為ACP機構,且不限門診可適用視訊,推廣計畫需衛福部重構。
- 澄清ACP團隊不一定需4種人同時在場,建議強化公衛與病主法專業人員教育。
- 強調病主法落實需三部分預算:ACP諮商、啟動AD確診照會、執行AD緩和醫療費用。
- 建議健保署在相關行文中去除安寧緩和醫療給付對象中第二至第五款的「末期病人」概念,以擴大給付範疇。
- 從憲法高度指出公共衛生屬中央立法與執行事項,全民健保為強制性國家社會保險,ACP諮商具未雨綢繆效果,應由中央編列預算支持,符合健保法抑制資源耗用精神。
傅俊豪 傅達仁之子
- 以父親傅達仁的胰臟癌末期經驗為例,指出病人自主權利法與安寧緩和條例無法完全解決末期病人極致痛苦,強調止痛藥物終會失效。
- 質疑當病人痛苦無法解決時,安寧僅解決痛苦而非人的理念是否足夠。
- 主張「尊嚴善終法」(協助自殺)是安寧醫療無法滿足需求後的一個選擇,提供無痛、快速的離開方式。
- 引用瑞士尊嚴機構數據,指出許多會員在獲得協助自殺許可後,反而能更安心接受治療,證明安寧與尊嚴善終可並行不悖。
- 懇請台灣通過「尊嚴善終法」,讓末期病人多一個選擇,避免像其父般花費巨資、長途跋涉客死他鄉。
劉建良 主任 臺北市立聯合醫院神經內科
- 建議將「最低意識狀態」納入預立醫療決定書的第三款臨床條件,與永久植物人一同推動,但需由專家訂定具體標準。
- 強調失智症的ACP應在疾病剛確診時推動,而非晚期,並認為諮商工作應視為教育工作,結合安寧緩和照護整體推動。
- 支持每位國民一生一次免費諮商的建議,認為這能改變社會風氣,從量變達到質變,讓更多人加入。
常佑康 醫師 台北慈濟醫院放射腫瘤科
- 建議精算執行預立醫療決定後健保費用是否實質減少,以實證數據支持健保署補助諮商費用。
- 指出諮商量能不足,建議ACP獎勵醫院數應參考縣市人口數,並建立機制鼓勵基層診所開設諮商門診,提供見習與輔導。
- 建議分流諮商模式,考慮認證ACP諮商師在偏鄉或特定情況下提供諮商,不一定需醫師人力綁定。
- 指出醫師對「末期」定義認知不同,導致病人無法DNR或執行AD,建議在醫院內辦理醫法倫討論會,並將生命倫理學分納入醫師換照必修。
- 呼籲透過劇集、紀錄片等方式加強民眾對死亡識能,並解決安寧病房與居家安寧量能不足問題,讓民眾安心選擇善終。
羅運生 理事長 臺灣護理產業工會
- 強調醫事人員再教育與護理系教育應融入預立醫療照護概念,因護理師是接觸病患與家屬的第一線。
- 建議各專科應有種子醫師接受訓練,提升非安寧科醫師對病主法的認知,促進安寧共照順利進行。
- 指出社會大眾對病主法仍存「安樂死」或「醫師協助自殺」的誤解,需加強宣導其回歸自然病程的理念。
- 反映部分醫療團隊末期照護專業不成熟,難以依病人意願啟動照護,建議加強訓練。
- 建議預立醫療照護諮商團隊成員應專任,而非兼任,以減輕業務負擔並提升服務品質。
- 呼籲對病人更友善,放寬二親等親屬限制,允許病人信任的伴侶或友人參與預立醫療決策,以符合尊重病人自主的核心理念。
相關後續
- 請行政部門研究法案修法內容,並配合委員提案版本,加速研議修法方向與召集相關討論會,以期本會期完成修法。
- 請相關機關切實瞭解病主法ACP諮商、啟動相關費用及諮詢後緩和醫療相關費用的困難,並編列預算,健保署需具體回應推動方式。
- 請衛福部研議AD啟動機制,規劃如何結合社區醫療與在宅醫療配套,並檢視法令鬆綁需求,以最快速度研議。
- 請衛福部檢討安寧緩和醫療量能,提供更多教育、獎勵及誘因,投入醫院及社區緩和醫療臨床服務的建置。
- 衛福部需於2個月內向辦公室及衛環委員會提交一份規劃報告,說明上述4項建議的具體規劃。
- 委員會將彙編所有寶貴意見與書面資料成公聽會報告,分送本院全體委員、政府機關代表及學者專家參閱。
原始資料
- 公報
- 1122401
- 卷/期/冊
- 112/24/1
- 發布日期
- 2023-03-25
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